Las cebras también existen: así es el raro síndrome de Ehlers-Danlos
Por: Alexandra Romero, Nasly Arboleda y Mateo Baltán, integrantes del semillero de periodismo de la UNIAJC.
Tienes siete años y tu única preocupación es jugar con Barbies: poderlas vestir, sentar, moverlas como quieras. Mónica Antury, también lo soñaba pero su cuerpo, diferente al del resto, le susurraba que algo no estaba bien y tendría otro destino.
Mientras muchos comienzan su día con un simple bostezo, la rutina de Mónica inicia entre las 9 y 10 pese a despertar desde las 5 de la mañana tras una serie de terapias y preparaciones que le permiten enfrentar el día.
Su mundo no se rige por la rutina estándar, sino por la necesidad de adaptarse a su propio ritmo.
Cuando era niña los médicos no sabían qué pasaba con su cuerpo e incluso actualmente lleva un proceso debido a que en muchas ocasiones fue diagnosticada erróneamente y le suministraron medicamentos para una enfermedad que ella no tenía.
Sobre el síndrome de Ehlers-Danlos
Tiene una hija de 13 años que es porrista y nunca pensó, heredaría su enfermedad.
Cuando su niña cumple los 8 años percibe que moviliza mucho las articulaciones de sus manos por lo que comienza todo un proceso de análisis y manejo para poder identificar lo que sucede y entender si realmente lo hacía por costumbre o necesidad.
Tras esta identificación, y luego de varios exámenes y terapias con médicos especialistas se da cuenta que su hija hereda su mismo síndrome, el síndrome de Ehlers-Danlos y los médicos intentan prohibirle realizar porrismo. Aunque para Mónica fue difícil también decidió afrontarlo y permitir que su hija siga realizando este deporte teniendo todas las medidas preventivas sin pasarse de los límites.
Mónica también nos cuenta que debe realizar estiramientos de su cadera y articulaciones cada cierto tiempo para poder hacer más tolerable la posición en la que esté, bien sea parada o sentada.
Espíritu de las cebras
A pesar de muchos desafíos y el dolor, se rehusó a entregarse. Su espíritu de cebra, indomable y resiliente, la impulsó a seguir adelante. Incluso cuando la enfermedad le arrebató la posibilidad de montar su bicicleta Celeste, su compañera de aventuras, aún hoy día no permite que la oscuridad la consuma.
De las cenizas del dolor nació «La Pulga Antury», un negocio que refleja la esencia de Mónica. Un pulguero, bautizado con cariño para diferenciarse del resto; se basa en la economía circular: ropa usada transformada en piezas únicas a través del arte, joyas creadas a partir de plátanos y bananos con recina. cada producto lleva el sello de su creatividad y lucha.
Las cebras, como Mónica, nos recuerdan que la diversidad enriquece al mundo. Cada una de ellas, con sus rayas únicas, representa una lucha, una victoria y una lección de vida. Su presencia nos invita a mirar más allá de lo aparente, a celebrar la diferencia y a abrazar la inclusión.